Solidaridad

Aesde se une a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Jueves, 28 Febrero, 2019 - 12:47

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en su campaña "Las enfermedades raras, un desafío integral", un desafío global que  se está desarrollando con la colaboración del presentador de televisión Chistian Gálvez, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Feder coordina e impulsa en España una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que difunden esta campaña a través de numerosas vías de comunicación. En total, son 348 las entidades que participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La aportación de Aesde en esta campaña es la instalación de mesas informativas en diferentes centros de salud y hospitales de Cádiz y El Puerto de Santa María en las que explicará qué son las enfermedades raras, especialmente la disfonía espasmódica, y qué reivindican las asociaciones que agrupan a pacientes con este tipo de patologías y sus familiares.

La disfonía espasmódica provoca a quien la padece un desorden de la voz debido a una interrupción del control motor de la laringe, lo que origina movimientos involuntarios de la musculatura durante el habla. A quien la sufre se le entrecorte la voz y, día a día, se le va apagando hasta perderla casi por completo. El único tratamiento que existe hoy es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulímica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno. 

Aesde instalará sus mesas informativas según el siguiente calendario:

-El lunes 11 de marzo en el centro de salud de Pinillo Chico, de El Puerto de Santa María.

-El martes 12 de marzo en el centro de salud Casa Del Mar de El Puerto de Santa María.

-El miércoles 13 de marzo en el centro de salud Federico Rubio de El Puerto de Santa María.

-El jueves 14 de marzo en el hospital Universitario Puerta del Mar, de Cádiz.

Juan Carrión, presidente de Feder, explicó que existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo. “Aunque cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella” añadió. Por eso, dijo que este tipo de enfermedades deben abordarse  bajo un enfoque integral y global porque por su complejidad y baja prevalencia hacen necesarios una alta especialización de los profesionales que las tratan, concentración de casos, trabajo coordinado de muchas disciplinas médicas y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento

Carrión explicó que todo lo recaudado en la exposición Leonardo Da Vinci: los rostros del genio, de la que es comisario Christian Gálvez, se destinará a contribuir a la investigación de estas patologías. “Christian hace visible nuestra causa y nos ayuda a implicar a la sociedad en ella; pero va mucho más allá. Su compromiso se hace tangible haciendo posible el desarrollo de proyectos de investigación impulsados por nuestro tejido asociativo, lo que aporta un valor incalculable a su compromiso”, afirmó Carrión.

El año pasado esta campaña movilizó a personas e instituciones de 90 países.