Asociaciones

Aesde se une a la campaña "Crecer contigo, nuestra esperanza" del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Lunes, 17 Febrero, 2020 - 13:30

Una parte del cartel anunciador.

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) se ha unido a la Campaña "Crecer contigo, nuestra esperanza" con la que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el Día Mundial el próximo sábado.

Feder cumple este año el 20 Aniversario de su fundación y ha logrado que "sus mensajes los difundan personas públicas como Andrés Iniesta, José Mota, Vicente del Bosque, Santiago Segura o Christián Gálvez", tal y como ha comentado Aesde.

Ésta continúa explicando que "ellos prestan su imagen a los materiales de difusión de la Campaña en la que figura el siguiente lema: Espera para un diagnóstico, esperan tratamiento, esperanza de tres millones de personas en España".

Feder coordina e impulsa este año a 340 entidades de todo el país que participan en la celebración del Día Mundial con objetivos claros, tales como concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria, dar servicios de atención directa especializados a las personas que lo necesitan y fortalecer la Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que comparten su mensaje.

Aesde contribuye en esta campaña con la instalación de mesas informativas en diferentes centros de salud y hospitales de Cádiz y El Puerto en las que explicará qué son las enfermedades raras, especialmente la disfonía espasmódica y qué reivindican las asociaciones que agrupan a pacientes con este tipo de patologías

Por ello, según el siguiente calendario:

-Martes 18: Centro de Salud Casa del Mar.

-Miércoles 19: Hospital Universitario de Puerto Real.

-Jueves 20: Centro de Salud de Pinillo Chico.

-Lunes 24: Centro de Salud Federico Rubio.

-Martes 24: Mesa informativa y conferencia en el Hospital Universitario Puerta del Mar.

Además, el 5 de marzo Aesde asistirá a Madrid a un acto con S.M. la Reina Doña Letizia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mientras que el 23 de marzo lo hará en el Parlamento de Andalucía con la idea de conmemorar dicha efeméride.

La Disfonía Espasmódica es una interrupción del control motor de la laringe que origina una pérdida de voz a quien la sufre, causada por movimientos involuntarios de la musculatura durante el habla. A quien la padece se le entrecorta la voz y, día a día, se le va apagando hasta perderla casi por completo.

El único tratamiento que existe es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulímica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno.

Feder ha centrado la celebración de su 20 Aniversario en la palabra Esperanza, porque es ella la que la ha animado desde sus inicios en 1999 de la mano de siete asociaciones que representaban a seis enfermedades poco frecuentes. Hoy son 368 entidades las encuadradas, que representan a más de 95.000 personas. Feder afirma que en España hay tres millones de personas con alguna enfermedad rara.

 

Se adjuntan declaraciones de la presidenta de Aesde, Encarna Caballero.

Audio: